Stichting De As zet de vervolgsubsidie van BEN voor het MBT-Gezinstraject autisme in voor onderzoek. Karolina Kszerencsi is ingehuurd om het effect van deze nieuwe behandeling te meten. Of en hoe Mentalization Based Treatment, het fundament onder de behandeling, werkt voor mensen met autisme is nog nooit onderzocht. “Er ligt geen blauwdruk. Dat is zowel de moeilijkheid als de kracht van mijn opdracht.”
De aanleiding: te kostbaar om verkeerd in te zetten
Het MBT-Gezinstraject autisme is een kostbare behandeling die veel vraagt. Zowel van de ouders die het traject volgen, als van de inzet van medewerkers en het beschikbare budget van de organisatie. De As wil daarom leren wanneer en voor wie ze deze behandeling het meest gericht en met de grootst mogelijke kans op blijvend effect kan inzetten. “MBT is ontwikkeld voor het behandelen van borderline stoornissen”, legt bestuurder Frans Molkenboer uit. “De heersende opvatting was dat mensen met autisme onvoldoende kunnen leren mentaliseren om succesvol met MBT aan de slag te gaan. Wij zijn ervan overtuigd dat dit wel kan en zien sinds de start dat gezinnen er baat bij hebben. Een groot deel van de ouders heeft autisme of kenmerken daarvan. Nu willen we inzichtelijk maken hoe MBT werkt bij deze groep mensen.”
Die informatie kan ouders helpen weloverwogen te kiezen voor dit intensieve traject, ook als ze zich uitgeput voelen en weinig vertrouwen hebben in wéér een nieuwe aanpak. Het geeft regiebehandelaren de argumenten om hun teamleden vele uren in te zetten op deze behandeling en niet op iets anders. “We willen leren wanneer deze intensieve behandeling echt nodig is en wanneer we ook met een lichtere interventie toe kunnen.”
De ervaring: nog niet wetenschappelijk onderbouwd, maar het werkt
De behandeling omvat een groepsfase met ouders uit drie of vier verschillende gezinnen en vervolgens een periode met individuele begeleiding. Sinds de start in 2021 hebben 25 gezinnen het traject gevolgd; 22 van hen hebben het afgemaakt. “Het effect ligt besloten in de mate waarin ouders erin slagen de ingesleten patronen binnen hun gezin te doorbreken”, legt Karolina uit. Ze heeft na acht maanden werken voor De As begrepen hoe veel dat van mensen vraagt. “Het vereist dat je je bewust wordt van je eigen gedrag, de emoties den overtuigingen die daaronder liggen, het effect van jouw gedrag op anderen. Dat is confronterend. En intensief, want vervolgens moet je ook bewust proberen anders te handelen dan op de ‘automatische piloot’.“
Onderzoeksopzet
In theorie is de onderzoeksopzet van Karolina overzichtelijk. Voor de start van het traject en na afloop via een vragenlijst in kaart brengen in hoeverre ouders kunnen mentaliseren en het verschil bepalen. Die gegevens aanvullen met het antwoord van ouders op de open vraag wat de behandeling hen gebracht heeft en vergelijken met de observaties van de therapeut.
Weerbarstige praktijk
De praktijk blijkt weerbarstig. In mei 2024 zit Karolina’s onderzoeksperiode erop, maar dan is ze nog niet klaar. Voor een vervolg is al een nieuw subsidieverzoek ingediend bij BEN. “Het lukt in mijn jaar niet een groep ouders van begin tot eind van het traject te volgen. De ene groep ouders begon daarvoor te laat met het traject, een andere juist te vroeg. Hun kon de ik vragenlijst voor de ‘nulmeting’ pas voorleggen toen zij al uitleg over mentaliseren hadden gekregen en al met het traject begonnen waren. Hoe betrouwbaar is dan het beeld dat uit de antwoorden komt? Ook onderzoek ik of deze vragenlijst geschikt is om uitkomsten te meten bij mensen met autisme. Het vereist een gedegen beeld van de behandeling en methodiek om te kunnen bepalen hoe je de effectiviteit ervan het beste kunt meten, daar kan ik nu eigenlijk pas mee beginnen.” Daar komt bij dat Karolina nauwelijks kan leunen op bestaand onderzoek. Er zijn enkele studies naar mentaliseren bij mensen met autisme, maar daar kun je geen harde conclusies uit trekken, omdat er bijvoorbeeld niet met een controle groep is gewerkt.
Het liefst zou Karolina de gezinnen bij De As langer willen volgen en op gezette momenten na, zeg, een half jaar, een jaar en vijf jaar nog eens poolshoogte komen nemen. Droogjes: “Vandaar dus die aanvraag voor een extra periode.”
De les: meer tijd nodig om te (weten hoe je moet) meten
“Op mijn eerste dag zei Frans al tegen me dat ik ongetwijfeld zou gaan vastlopen en dat ik dat dan meteen aan hem moest vertellen. Het was wel mijn opdracht, maar ik zou ‘m samen met de organisatie gaan uitvoeren.” Het bleken niet alleen mooie woorden. “Organisaties kunnen prachtige mission statements en kernwaarden op papier zetten en er in de praktijk weinig mee doen. Hier wordt het motto ‘Wij willen dat het goed met je gaat’ echt geleefd. Ik ben hier de enige onderzoeker, maar voel me niet alleen. Ik krijg hulp van de directie en behandelaren die inhoudelijk met me sparren en helpen praktische problemen op te lossen. Wat niet lukt, is onderwerp van gesprek en om van te leren. Dat maakt het een inspirerende en fijne plek om te werken.”
Dat allemaal gezegd hebbende: wat kan de onderzoeker, nog zonder enige wetenschappelijk basis, nu zeggen over het effect van de MBT-Gezinsbehandeling autisme? “In alle gezinnen wonen de kinderen met autisme na de behandeling nog thuis. Ouders vonden de situatie thuis voor ze aan het traject begonnen zó stressvol dat ‘het zo niet langer door kon gaan’. Na het traject ervaren ze dat de band met hun kinderen beter is geworden en dat het gezinsleven rustiger en fijner is geworden. In eerste instantie vonden ouders het pijnlijk om te zien hoe de patronen in hun gezin onbedoeld en onbewust stress veroorzaakten voor hun kind, dat zich hierdoor niet begrepen of gehoord voelde en daarop sterk reageerde. Later hielp dat bewustzijn juist om die patronen te doorbreken en weer nader tot elkaar te komen en daarmee voor iedereen meer rust te scheppen.”
Ouders positief over groepsfase
Over de groepsfase – echt een nieuw element in het behandelaanbod van De As – zijn de acht ouders die Karolina interviewde positief. “Die zorgt voor herkenning: ‘meestal hoor je niet waar andere ouders mee worstelen, fijn dat we niet de enigen zijn’. De groep maakt dat ouders zich begrepen en gezien voelen: ‘de gewone wereld begrijpt ons niet en de andere ouders wel’. Het relativeert, want het kan nog erger en het helpt ouders bewust te worden van hun eigen gedragspatronen. ‘Hoor je een ander vertellen over een situatie die je ook in jouw gezin herkent, dan kun je ineens van een afstandje naar je eigen gedrag kijken. Bij ons gaat het ook zo, doen wij dit dan echt zo? Je kunt dan je eigen fouten helderder zien.’ Ook leren ouders dat er meerdere verklaringen zijn voor het gedrag van een ander dan zij in eerste instantie denken. Dat ga je zien door eigen overtuigingen los te laten en te vervangen door nieuwsgierigheid en interesse in de ander en wat deze persoon voelt, denkt of nodig heeft.”
Nieuwe handvatten voor een weloverwogen keuze
Drie gezinnen hebben het traject niet afgemaakt, omdat er door een te hoge mate van crisis te weinig ruimte was om met het behandelproces bezig te zijn. “Het team doet alles om ouders goed voor te bereiden en de verwachtingen te managen”, zegt Frans. “‘We gaan jullie geen trucjes aanleren. De verandering moet vanuit jullie zelf komen’ is een soort mantra. Dat was voor dit gezin op dit moment te veel gevraagd en bij het andere gezin bleek de aanpak toch niet te passen. Als Karolina klaar is hebben we hopelijk nieuwe handvatten om ook deze ouders te helpen een weloverwogen keuze te maken om de behandeling wel of niet te doen.”
Tip
Terwijl je uitzoekt hoe je tot een wetenschappelijk onderbouwde effectmeting komt, leer je door te doen. Zo blijf je toch vooruitgang boeken.
