Op 2 oktober kreeg de zeventienjarige Milou euthanasie. In de vele jaren die daaraan vooraf gingen, kreeg ze op allerlei plekken en van allerlei mensen hulp die haar niet beter maakte. Dat ze na jaren van ‘alles aanpakken om beter te worden’ helemaal óp was en dit leven niet meer wilde, was voor verreweg de meeste hulpverleners onbespreekbaar. Moeder Mireille Verhoof begrijpt heel goed dat hun drijfveer ligt in behandeling en herstel. “Maar ik zie het wel als mijn missie om erkenning te krijgen voor een stervenswens bij ondraaglijk psychisch lijden. Zodat jonge mensen als Milou gezien en gehoord worden. En dat het hen, als het écht niet meer anders kan, gegund wordt op een waardige, humane en liefdevolle manier afscheid te nemen van hun naasten en het leven.”
BEN ondersteunt deze missie.
Aanleiding: ondraaglijk psychisch lijden lange tijd onbespreekbaar
Milou was zoals haar psychiater Menno Oosterhoff het noemde ‘mentaal terminaal’. Hij was de eerste van twee psychiaters die haar psychisch lijden conform de wettelijke kaders onderzocht: was het inderdaad ondraaglijk? Waren alle behandelmogelijkheden geprobeerd en zag hij nog redelijke alternatieven voor behandeling? Milou had toen al een verzoek ingediend bij het Expertisecentrum Euthanasie. Wachttijd: minimaal twee jaar. “Tijd die Milou niet meer had. Ze wilde zo graag op een humane manier gaan, maar de nare gedachten in haar hoofd maakten dat ze regelmatig toch een poging deed om uit het leven te stappen. Onze grootste angst was dat ze het zo lang niet meer zou volhouden”, zegt haar moeder. “Dat we haar op een dag zouden vinden. Dat ze alleen zou sterven op een onmenselijke manier.”
Milou had voor het indienen van haar euthanasieverzoek al vele jaren van steeds nieuwe behandelingen en het steeds opnieuw zoeken naar lichtpuntjes achter de rug. “Ondanks ieders beste bedoelingen: die lichtpuntjes vonden we niet. Dé behandeling voor het getraumatiseerde meisje met ‘dat nog onvolgroeide brein’ kwam er niet. En in de behandelplannen, die altijd gericht waren op herstel, was geen plek voor het bespreken van een leven dat niet meer leefbaar voelde. Sterker nog, praten over euthanasie of suïcidale gedachten zou besmettelijk werken, jongeren op ideeën brengen. In plaats daarvan bleef jeugdzorg mogelijkheden zien. We mochten het niet opgeven, Milou was nog veel te jong, ze was vast nog te fiksen en anders kwam er over een tijd wel weer een nieuwe behandeling. Maar dat was tijd die ons Milou ons niet meer kon geven. Tijd die ze niet meer had.”
‘Helpen’ kan ook betekenen dat je simpelweg naast iemand gaat staan
Mireille hoopt dat de hulpverlening kan gaan zien dat ‘helpen’ soms betekent dat je naast een jongere durft te gaan staan als die aangeeft echt niet meer verder te kunnen. “Jonge mensen als Milou verdienen het gezien en gehoord te worden. Steun hen in het samen onderzoeken of hun doodswens voldoet aan de eisen die de euthanasiewet daaraan stelt.”
Kinder- en jeugdpsychiater Menno Oosterhoff wilde dat onderzoek samen met en voor Milou uitvoeren en was daarin praktisch de enige in Nederland. Hij is bekend met mensen die psychisch uitzichtloos, ondraaglijk lijden. Voor hem is een gesprek daarover niet vreemd of eng. “Milou vertelde dat het de eerste dokter was die écht met haar praatte, zonder oordeel luisterde naar haar dagelijkse strijd en er niet standaard vanuit ging dat het wel goed kwam als ze maar haar zinnen ging verzetten. Hij vroeg haar hoe het met haar ging, hoe ze zich voelde, wat ze wilde en waarom. Wat waren we blij dat er eindelijk iemand serieus naar Milou wilde luisteren.”
Een ongemakkelijk verhaal en ‘te erg’ om je voor te stellen
Mireille realiseert zich hoe onwerkelijk zulke woorden de meeste mensen in de oren moeten klinken. Ze vertelt Milous verhaal op televisie, op Linked In, tijdens bijeenkomsten. Overwegend krijgt ze veel steun, maar er vallen haar ook reacties vol onbegrip, oordelen en dreigementen ten deel. “Het is een onnatuurlijk en ongemakkelijk onderwerp voor veel mensen, ‘te erg’ om je voor te stellen. Niet iedereen kan begrijpen dat naast je kind gaan staan en haar hand vasthouden op weg naar het einde het laatste en mooiste is dat je als ouders en broers uit liefde kan doen. Maar dit is een heel lang proces geweest, waarin wij heel geleidelijk toegroeiden naar het besef dat Milou echt óp was, dat ze niet nóg een behandeling of opname aankon omdat ze van elke keer slechter werd. Dat we haar hoe dan ook zouden verliezen – en als dit dan toch zou gebeuren, dat het dan absoluut niet op een vreselijk nare, eenzame manier mocht zijn die niet alleen traumatiserend zou zijn voor haar maar ook voor ons hele gezin. Daarop namen we een besluit. We zouden naast haar gaan staan en haar keuze steunen. Maar hoe? In alle jaren ervaring met jeugdzorg troffen we bijna niemand die met ons in gesprek wilde over Milous wens.”
Ervaring: juist het moeilijke gesprek geeft ruimte
En toen kwam BEN in beeld. “Als deelnemer aan een serie leerbijeenkomsten van BEN en 113 over ‘samenwerking rondom suïcidaliteit’ kreeg ik de gelegenheid om onze ervaringen te delen. Ik zag hoeveel verschillende emoties, gevoelens en gedachten er loskomen als je het hebt over een zestienjarige die dit leven niet meer wil, nadat ze volledig is vastgelopen in de jeugdhulp. Wat was het krachtig – voor mijn gevoel voor alle deelnemers – om hier zo open over te kunnen praten. Er waren geen oordelen. Wel veel vragen, uiteraard. Dankzij die vragen maakten we verbinding met elkaar en konden we gelijkwaardig communiceren. Dat hadden we eerder erg gemist.”
Daar ontstond het idee om met het behandelteam van Milou een moreel beraad te houden. Om samen te verkennen wat het beste zou zijn. In de instelling blijven, naar huis komen of op zoek naar een plek elders… aan elke oplossing kleefden risico’s en nadelen. Mireille licht toe: Aangezien Milou geen behandeling meer wilde, kon de instelling ook niks voor haar betekenen. Thuis komen zou betekenen voortdurend leven met de angst en de spanning dat we haar op een dag toch zouden vinden. Het continu alert zijn, put je als gezin volledig uit. En ergens anders, tja, die plek was er dus niet. Alleen hospices zijn ingericht om mensen naar de dood te begeleiden, maar die schrokken terug voor een jong meisje van zestien.”
Het moreel beraad legde de basis voor de vraag die vervolgens aan BEN werd gesteld: waar kan Milou naartoe? Een plek waar ze zich beschut en veilig kan voelen en zichzelf kan zijn, mét haar doodswens en zónder de verplichting om opnieuw een behandeling aan te moeten gaan. Dichtbij het gezin, met ondersteuning in de buurt als het nodig is.
Oplossing: nabij zijn en nabij blijven
Ruud Jacobs, Omdenker in het kernteam consultatie en advies van BEN, neemt de handschoen op. “Vragen die gaan over leven en dood maken veel los. Niet iedereen in de hulpverlening laat dat aan de buitenkant zien. Binnen het kernteam spreken we daar open over. Ook in ons team zat ongemak en terughoudendheid. Hoe kun je een jongere en een gezin met zó’n vraag verder helpen als je niet kunt begrijpen wat er aan de hand is, laat staan waarom deze vraag er is? Als je nog niet bereid bent te accepteren dat dit de juiste vraag is? Of als je dat vanuit je visie op leven en dood en jouw verantwoordelijkheid als hulpverlener misschien wel nooit kunt?”
Ruud ging naast Milou en haar gezin staan, zonder oordeel. “Je hóeft niks te vinden en je hóeft geen oplossing te hebben. De eerste stap naar alles is er zijn en laten merken dat je blijft, juist als het moeilijk is.” Bewust vroeg hij niet naar dossiers en diagnoses van Milou. “Hoe is iemand nu? Wat wil iemand nu? Dat vind ik veelzeggender. Alle hulp die helpt begint met het opbouwen van een band, met het werken aan onderling vertrouwen.”
“Ruud heeft ervoor gezorgd dat de juiste mensen bij elkaar kwamen om Milou en ons te helpen, er simpelweg te zijn, te luisteren en met ons en op ons te reflecteren”, vat Mireille de betekenis van de betrokkenheid van BEN samen. “Geen mensen die klakkeloos in onze vraag meegingen. Kritische mensen, die vanuit een open en nieuwsgierige houding met ons optrokken. Het klinkt misschien als een cliché: mensen die denken in mogelijkheden waar anderen alleen maar obstakels kunnen zien.”
De Vlinder
In samenwerking met de gemeente werden de opties voor een eigen woonplek met de naam De Vlinder verkend, een symbool dat Milou zeer dierbaar was. Het moest een plek worden waar in de toekomst meerdere jongeren tot rust zouden kunnen komen. Zonder de druk van behandeling en met begeleiding zo vaak en zo intensief als die nodig is. BEN kwam drie potentieel geschikte locaties op het spoor en bracht een vijfkoppig team samen dat gezamenlijk 24/7 beschikbaar zou zijn. En BEN vond een psychiater die als regiebehandelaar wilde optreden voor Milou.
Ondertussen was er steeds het besef dat De Vlinder voor Milou misschien te laat zou komen. Het risico bestond nog steeds dat ze suïcide zou plegen. Het was afwachten of haar verzoek om euthanasie in behandeling genomen zou worden. “Hoe onwerkelijk dat ook was, het was de realiteit waarin we zaten. Wat we wilden was Milou en haar gezin perspectief bieden. Dat kon in de vorm van zo’n veilige en rustige woonplek. En met een uitzicht op een vredig einde.”
De psychiater die als regiebehandelaar aantrad was Menno Oosterhof. En waar hij aanvankelijk in gesprek ging met Milou om te bespreken hoe hij die rol als regiebehandelaar het best kon invullen, kwam hij tot de conclusie dat hij een andere rol te vervullen had en degene moest zijn die de hulpvraag achter het euthanasieverzoek van Milou als haar behandelend arts zou verkennen en beoordelen.
Euthanasie
Behalve Menno oordeelde een tweede psychiater en een onafhankelijk SCEN-arts dat de stervenswens van Milou ingewilligd mocht worden; dat deze aan alle wettelijke eisen voldeed en dat aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan. Ook was een ethicus bij het proces betrokken. In afwachting van dit besluit regisseerde Milou met haar gezin haar afscheid. Op haar verzoek vierde een grote schare familie, vrienden en bekenden haar leven. “Ze wilde heel graag herinnerd worden zoals ze was vóór ze zo ziek werd”, zegt Mireille. “We zijn intens verdrietig dat we haar moeten missen. Maar ook dankbaar dat we haar in liefde hebben kunnen laten gaan. Dat we bij haar mochten zijn tot het einde en nog waardevolle momenten als gezin hebben mogen meemaken, ondanks haar lijden. En dankbaar dat we de hulp en steun van fantastische mensen hebben gekregen.
Naschrift:
De regionale toetsingscommissie Euthanasie heeft begin dit jaar (2024) uitgesproken dat bij het euthanasieverzoek van Milou aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan en er geen andere, redelijke behandelopties meer waren.
Tips
- Suïcidaliteit bespreekbaar maken leidt niet tot suïcide.
Het haalt juist de spanning eraf! - Zorg is niet hetzelfde als eindeloos blijven behandelen.
- Wil je in contact komen met Mireille? Dat kan via LinkedIN.
- Heb je in je werk te maken met suïcidaliteit? De opbrengst van de leerbijeenkomsten ‘Samenwerken rondom suïcidaliteit’ van 113 en BEN kunnen je inzichten en handvatten geven om dit onderwerp bespreekbaar te maken en samen te werken met de jongere, ouders en collega’s buiten je organisatie. Raadpleeg ook de handreiking en leidraden suïcidepreventie van 113.
- De Vlinder is er tijdens het leven van Milou nog niet gekomen. Haar situatie en hulpvraag hebben BEN wel op het spoor gezet van alternatieve oplossingen voor jongeren die niet op leefgroepen terecht kunnen, niet thuis kunnen wonen en niet per se behandeling nodig hebben maar die wel begeleiding in een veilige, en rustige omgeving moeten kunnen krijgen. De subsidieregelingen voor 2024 zijn erop gericht dergelijke oplossingen mogelijk te maken.
